近日,在国外社交网络上风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国。截至20日,国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外,国家卫计委也被央视主持人张泉灵“点名”,随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款,呼吁关注罕见病患者。
从企业家到运动员到明星,越来越多的人加入到冰桶挑战中来。某种程度上,这项活动在中国的传播已经发挥了预想中的作用。但乐见更多的人参与到对于渐冻症患者的关注中来的同时,我们也必须明白,要真正让包含渐冻症患者在内的罕见病患者得到最大的关爱与救济,冰桶挑战式的慈善只能是一种补充,正如张泉灵所言,对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里。
因此,随着卫计委被“点名”,公共部门该如何接棒冰桶挑战,无疑指向了一个比大众参与的冰桶挑战更严肃的命题。
对于渐冻症等罕见病的关注,一场冰桶挑战的爱心接力显然远远不够。但其所营造的关注效应,却为相关部门从制度上推动罕见病患者的治疗与救助,让社会更加正视这个群体的存在,提供了契机。
对于参与冰桶挑战的大众来说,这是一种公益慈善的接力,但对于公共部门而言,思考如何让更多的罕见病患者得到救助和救济,则是一种公共责任的兑现。事实上,由社会慈善推进公共救济的完善,本就是民间慈善与官方救助的一种重要互动形式。冰桶行动正在提供这种契机,也理当成为一种成功示范。此外,就冰桶挑战的发源来看,它在一开始其实与“渐冻人”症并无关联,而是泛指向慈善机构捐款。可见,虽然现阶段冰桶慈善虽然是针对渐冻症的筹款,但其内涵和形式创新的外延,却可以不断拓展,这一点也值得官方慈善汲取经验。
娱乐式的冰桶挑战,由国外传入,展示了快乐慈善可以达到的宽度,而公共部门能否借机完善罕见病救助的保障体系,则决定了这项活动可以达到的深度,它也是不让这项活动被过度“消费”,而仅仅流俗于“形式”的标志性力量。不管怎样,无论冰桶挑战能释放多大的娱乐,其发起初衷背后的渐冻人患者才是最不应该被忘却的主角所在。就此而言,冰桶挑战的关键价值不仅仅是展示了一种慈善的新形式,甚至也不仅仅是筹集了善款,而是向整个社会对于罕见病患者的提请关注。而从基本救助、教育到就业,在制度上完善对于罕见病患者的关爱与帮助,更是公共部门对于冰桶挑战最好的接棒。